Bugün - 21 Haziran 2018 Perşembe
Ordu 19°C
Anasayfa
Hakkımızda
Künyemiz
Yeni Üye
Ordu Gündemi Fındık Sağlık Yaşam Ekonomi Spor Siyaset Eğitim Karadeniz'den Gündem İlçeler Diğer »
Haber Detayları

5 YILDIR YATAĞA BAĞIMLI YAŞIYOR

Gülten-Mahmut Başaran Çiftinin kızları Ecrin 4 yaşında yakalandığı hastalık nedeniyle 5 yıldır yatağa bağlı yaşıyor. Türkiye’de 25 civarında çocukta olan bu hastalığın adını dahi bile bilmeyen Gülten Başaran “diğer çocuklar kurtulsun” diyerek seslerini duyurmak istiyor.

Sağlık Haberi - 19 Mayıs 2018 Cumartesi - 16:54
Resmi büyütmek için üzerini tıklayın...

2007 yılında dünyaya gelen Gülten-Mahmut Başaran Çiftinin kızları Ecrin 4 yaşında yakalandığı hastalık nedeniyle 5 yıldır yatağa bağlı yaşıyor. Adını hiç bilmedikleri hastalık nedeniyle sesini duyurmak isteyen Gülten Başaran “diğer çocuklar kurtulsun” diyerek yetkililere seslendi.

Herediter Nörodejeneratif Hastalığı (NLC) çocukluk çağının en sık görülen beyincik erimesi olarak tanımlanıyor. Türkiye’de bilinen 25 civarında çocuk bu hastalık nedeniyle yatağa bağlı yaşamını sürdürüyor.

Hastalık, çocukluk çağında veya yetişkin dönemde başlayabiliyor. Tüm dünyada görülen NCL hastalığının ülkelere göre sıklığı ise değişiklik gösteriyor. Ülkemiz de dahil olmak üzere genel olarak 100.000 canlı doğumda % 1,2 sıklıkta görülen bu hastalığın farklı grupları olmasına rağmen genel olarak, başlangıç yaşına, elektron mikroskopik bulgularına ve gen dokusuna göre dört ana gruba ayrılıyor.

“Hastalığın 14 Çeşidi Var!”

Eşi öğretmen olan iki çocuk sahibi Gülten Başaran kızının hastalığı ve tedavisi ile ilgili “Ecrin kızım 4 yaşına kadar normal bebeklik geçirdi. 4 yaşından sonra bazı değişiklikleri fark ettik ve doktora götürdük. Çok bilinmeyen hatta hiç bilinmeyen bir hastalık olduğu için neredeyse Türkiye’yi dolaştık. 2 yıl hastalığı tespit için testlerle geçti. Bu süreçte sadece testlere 3500 dolar verdik. Şimdi İstanbul’da 1000 TL’ye test yapılabiliyor. Kızım şimdi 11 yaşında ve yatağa mahkum yaşıyor. Bu süreç birden olmadı. Önceleri görme oranı zayıfladı, daha sonra yürümesi güçleşti. Geç İnfantil NCL’de üç yaş civarında başlayan epilepsi görme kaybı ve kazanılan becerilerin kaybedilmesi sonucunda hızla hastanın kaybedilmesine neden oluyor. Bu belirtilerden önce konuşma gerileme, sakarlık, altına kaçırma, motorik özelliğini kaybetme, yürümede aksaklıklar, sıklıkla altı yaş civarında tekerlekli sandalyeye bağlanırlar,  uyku bozuklukları, nöbetler olur. NCL olarak bilinen hastalığın 14 çeşidi vardır. Genetik hastalıktır, anne baba taşıyıcı olduğu zaman maalesef genetik hastalıklar ortaya çıkıyor.Benim büyük kızım 13 yaşında ancak onda bir sorun yok” dedi.

Tedavisi Sadece Yurt Dışında Yapılıyor

 Hastalıkla ilgili uzun yıllar araştırma yaptıklarını ifade eden Başaran, “Yurt dışında erken teşhis halinde NCL 2 genetik hastalığın tipi için vücuttaki eksik enzimi başa yerleştiren bir kapsülle veren yöntemden %87 oranında başarı sağladığı öğrenildi. Amerika’da uygulanıyor. Biz hastalığın başında olan ve yatağa mahkum tüm hasta çocuklarımıza bu enzimin olmasını istiyoruz. Türkiye’de teşhisi konulan ilacı alabilecek çocuk sayısı fazla değil. Sağlık bakanlığı ve devletin bir an önce sahiplenmesi, bir an önce de enzimin Türkiye’ye getirilmesini istiyoruz. NCL ölümcül hastalık, tedavisi yok, yürümelerini beklemiyoruz ama biraz kurtulmaları bile bizim için mucize olur. Sağlık her şeyden önemli ise sesimizi duyun” dedi.

Torba Yasa Umut Oldu

Samsun, Ordu ve Ünye’de bu hastalıktan sadece birer kişinin olduğunu ifade eden ve hastalığın çaresi için Enzim tedavisi gerektiğini belirten Gülten Başaran, “biz bu hastalığın bilinmesi ve Sağlık Bakanlığı tarafından tedavisinin karşılanmasını istiyoruz. Türkiye’ye henüz tedavi gelmediği için yurt dışında yüksek paralarla tedavi edilebiliyor. Ancak benim kızım için tedavi süreci şu an için geçmiş durumda. Ama Türkiye’de bu hastalık nedeniyle çare bekleyen çocuklar var. Geçtiğimiz günlerde TBMM’de bununla ilgili bir torba yasanın çıktığını öğrendik. Ancak bu sürecin hızlı olması çocukların tedavisi için önemli. Ben yetkililerin sesimizi duyacağına inanıyorum” diye konuştu.

                                                                                                                Kaynak: Ünye TV

 
Anahtar Kelimeler:GültenMahmut, Başaran, Çiftinin, kızları, Ecrin, 4, yaşında, yakalandığı, hastal,
Kaynak / EditörOkunma Sayısı: 1103
 
Yorumlar
*** Yorum Yaz
Bu habere hiç yorum yapılmamış, ilk yorumu siz yapın.

Diğer Sağlık Haberleri
CUMHURBAŞKANI ERDOĞAN AÇACAK
YARALIYA İLK MÜDAHALE VEKİL ADAYI YEDİYILDIZ'DAN
HASTALAR ARTIK İL DIŞINA GİTMEYECEK

HASTALAR ARTIK İL DIŞINA GİTMEYECEK
GAZİ BACANAKLARI ZİYARET ETTİ
5 YILDIR YATAĞA BAĞIMLI YAŞIYOR
FIRINLARA RAMAZAN DENETİMİ
ŞEHİR HASTANESİ'NDE FLAŞ GELİŞME
Diğer Başlıklar

YANGIN BİR EVİ DAHA KÜL ETTİ
VALİ BALKANLIOĞLU'NUN ACI KAYBI
FOTOMARATONUN ÖDÜLLERİ VERİLDİ
'YAKINDA FINDIK İTHAL EDERSEK ŞAŞIRMAYIN'
BAŞKAN YILMAZ: ORDU KABUĞUNU KIRDI
YEDİYILDIZ: ORDU İSTİKRARDAN YANA KARAR VERECEKTİR
FECİ ŞEKİLDE CAN VERDİ
ALTINORDU'DA HEDEF 3. LİG
SOKAKLARDA DÜDÜK ÇALMAYA BAŞLIYORLAR
BAŞKAN YILMAZ: ORDU TARİHİ BİR GÜN YAŞADI
Fındık Piyasası

Ordu'da 50 Randıman Kabuklu Fındık Fiyatı

Net : 8,50 TL

22.08.2017

Anket

24 HAZİRAN'DA YAPILACAK ERKEN SEÇİM KARARI DOĞRU MU?


  EVET DOĞRU152 Kişi (% 65 )
  HAYIR DEĞİL73 Kişi (% 31 )
  FİKRİM YOK6 Kişi (% 2 )

Toplam 231 Kişi


Yazarlar
Alâeddin YÜKSEL (Göz Terazi, El Kantar)
BAYRAM, BABALAR GÜNÜ VE SEÇİM
 17 Haziran 2018 Pazar Ramazan Bayramının 3. ...
Ahmet ÇELENK
HAYATIMIZ KAÇ PARA?
Sevgili Peygamberimiz, "Beş şey gelmeden, beş şeyi...
Nuri KAHRAMAN
DERS VEREYİM DERKEN SINIFTA KALMA!...
Seçimin şakaya gelir yanı yok; Süre&c...
Erdoğan DEMİR
RAMAZAN BEREKET Mİ YOKSA İSRAF AYI MI?
Ramazan gerçekten bereket ayı mı? Evet rama...
Ayten YÜKSEL
OTİZMİN FARKINDA MISIN?
          Çok değe...
Zeki GÖL
YARIM KALAN HAYATLAR YARIM KALAN HAYALLER
Şehit Onur Tiken’in ateşi yine yüreğimi...
Muzaffer GÜNAY
TARİHİMİZİN KARA LEKELERİ DARBELER
Tarihi geçmişi hayli derin olan hemen b&uum...
Onur ŞAHİN
FINDIĞI SOĞUK DEĞİL SAHİPSİZLİK YAKAR
Zira fındık konusunda ağzı olan herkes konuşuyor. ...
Samet KILIÇ
NEREDE O ESKİ BAYRAMLAR
Her fırsatta duyduğumuz dillere pelesenk olan s&ou...
Abdullah Yılmaz
TOPLUMSAL AHLAK VE MODA OLAN UTANMAZLIK…
Kıymetli Üstad değerli hocam Mehmet Şevket Ey...
Batur ÇANAKÇI
TÜRKİYE'NİN SORUNLARI NEDİR?
Kendimi Türk derin devletine güvenmek zo...
Ulusal Gazeteler
Hava Durumu ( Ordu )
Bugün
15°C - 19°C
Perşembe
14°C - 18°C
Cuma
13°C - 22°C
Cumartesi
14°C - 24°C
Namaz Vakitleri ( Ordu )

İmsakGüneşÖğleİkindiAkşamYatsı
03:1805:1312:5516:5020:2422:09

08 Haziran 2016 Çarşamba

Röportajlar
ORDULU BÜROKRATTAN ÇARPICI TESPİTLER
TSK denetlenmiş olsaydı 15 Temmuz yaşanmayabilir miydi? TSK 2019’dan itibaren denetlenecek peki rahatsızlar mı? ByLock yerine örgüt ne kullanıyo...
»
»
»
Arşiv Arama
Ordu Haber Orduspor Haber Ordu Haberleri, Ordu Gazeteleri, Orduhaber, Ordusporhaber, Orducu Haber, Orducuhaber, Ordu Flaş, Orduflaş, Ordu Ajans, Orduajans, Ordu İlçe Haber, Orduilçehaber, Altınordu Haber Akkuş Haber Aybastı Haber Çamaş Haber Çatalpınar Haber Çaybaşı Haber Fatsa Haber Gölköy Haber Gülyalı Haber Gürgentepe Haber İkizce Haber Kabadüz Haber Kabataş Haber Korgan Haber Kumru Haber Mesudiye Haber Perşembe Haber Ulubey Haber Ünye Haber Orduhaber Altınorduhaber Akkuşhaber Aybastıhaber Çamaşhaber Çatalpınarhaber Çaybaşıhaber Fatsahaber Gölköyhaber Gülyalıhaber Gürgentepehaber İkizcehaber Kabadüzhaber Kabataşhaber Korganhaber Kumruhaber Mesudiyehaber Perşembehaber Ulubeyhaber Ünyehaber
Anasayfa
Site Haritası
Sitenize Ekleyin
RSS Kaynağı
Hakkımızda
Künyemiz
Facebook
Twitter
Bize Ulaşın
Copyright ©2013 - Tüm hakları saklı tutulmaktadır.
Bu sitede yayınlanan tüm resim, materyal ve içeriğin telif hakları tarafımızca saklı olup izinsiz alınıp kullanılamaz.
(346 Online) 0,23