5 YILDIR YATAĞA BAĞIMLI YAŞIYOR

Gülten-Mahmut Başaran Çiftinin kızları Ecrin 4 yaşında yakalandığı hastalık nedeniyle 5 yıldır yatağa bağlı yaşıyor. Türkiye’de 25 civarında çocukta olan bu hastalığın adını dahi bile bilmeyen Gülten Başaran “diğer çocuklar kurtulsun” diyerek seslerini duyurmak istiyor.

2007 yılında dünyaya gelen Gülten-Mahmut Başaran Çiftinin kızları Ecrin 4 yaşında yakalandığı hastalık nedeniyle 5 yıldır yatağa bağlı yaşıyor. Adını hiç bilmedikleri hastalık nedeniyle sesini duyurmak isteyen Gülten Başaran “diğer çocuklar kurtulsun” diyerek yetkililere seslendi. Herediter Nörodejeneratif Hastalığı (NLC) çocukluk çağının en sık görülen beyincik erimesi olarak tanımlanıyor. Türkiye’de bilinen 25 civarında çocuk bu hastalık nedeniyle yatağa bağlı yaşamını sürdürüyor. Hastalık, çocukluk çağında veya yetişkin dönemde başlayabiliyor. Tüm dünyada görülen NCL hastalığının ülkelere göre sıklığı ise değişiklik gösteriyor. Ülkemiz de dahil olmak üzere genel olarak 100.000 canlı doğumda % 1,2 sıklıkta görülen bu hastalığın farklı grupları olmasına rağmen genel olarak, başlangıç yaşına, elektron mikroskopik bulgularına ve gen dokusuna göre dört ana gruba ayrılıyor. “Hastalığın 14 Çeşidi Var!” Eşi öğretmen olan iki çocuk sahibi Gülten Başaran kızının hastalığı ve tedavisi ile ilgili “Ecrin kızım 4 yaşına kadar normal bebeklik geçirdi. 4 yaşından sonra bazı değişiklikleri fark ettik ve doktora götürdük. Çok bilinmeyen hatta hiç bilinmeyen bir hastalık olduğu için neredeyse Türkiye’yi dolaştık. 2 yıl hastalığı tespit için testlerle geçti. Bu süreçte sadece testlere 3500 dolar verdik. Şimdi İstanbul’da 1000 TL’ye test yapılabiliyor. Kızım şimdi 11 yaşında ve yatağa mahkum yaşıyor. Bu süreç birden olmadı. Önceleri görme oranı zayıfladı, daha sonra yürümesi güçleşti. Geç İnfantil NCL’de üç yaş civarında başlayan epilepsi görme kaybı ve kazanılan becerilerin kaybedilmesi sonucunda hızla hastanın kaybedilmesine neden oluyor. Bu belirtilerden önce konuşma gerileme, sakarlık, altına kaçırma, motorik özelliğini kaybetme, yürümede aksaklıklar, sıklıkla altı yaş civarında tekerlekli sandalyeye bağlanırlar,  uyku bozuklukları, nöbetler olur. NCL olarak bilinen hastalığın 14 çeşidi vardır. Genetik hastalıktır, anne baba taşıyıcı olduğu zaman maalesef genetik hastalıklar ortaya çıkıyor.Benim büyük kızım 13 yaşında ancak onda bir sorun yok” dedi. Tedavisi Sadece Yurt Dışında Yapılıyor  Hastalıkla ilgili uzun yıllar araştırma yaptıklarını ifade eden Başaran, “Yurt dışında erken teşhis halinde NCL 2 genetik hastalığın tipi için vücuttaki eksik enzimi başa yerleştiren bir kapsülle veren yöntemden %87 oranında başarı sağladığı öğrenildi. Amerika’da uygulanıyor. Biz hastalığın başında olan ve yatağa mahkum tüm hasta çocuklarımıza bu enzimin olmasını istiyoruz. Türkiye’de teşhisi konulan ilacı alabilecek çocuk sayısı fazla değil. Sağlık bakanlığı ve devletin bir an önce sahiplenmesi, bir an önce de enzimin Türkiye’ye getirilmesini istiyoruz. NCL ölümcül hastalık, tedavisi yok, yürümelerini beklemiyoruz ama biraz kurtulmaları bile bizim için mucize olur. Sağlık her şeyden önemli ise sesimizi duyun” dedi. Torba Yasa Umut Oldu Samsun, Ordu ve Ünye’de bu hastalıktan sadece birer kişinin olduğunu ifade eden ve hastalığın çaresi için Enzim tedavisi gerektiğini belirten Gülten Başaran, “biz bu hastalığın bilinmesi ve Sağlık Bakanlığı tarafından tedavisinin karşılanmasını istiyoruz. Türkiye’ye henüz tedavi gelmediği için yurt dışında yüksek paralarla tedavi edilebiliyor. Ancak benim kızım için tedavi süreci şu an için geçmiş durumda. Ama Türkiye’de bu hastalık nedeniyle çare bekleyen çocuklar var. Geçtiğimiz günlerde TBMM’de bununla ilgili bir torba yasanın çıktığını öğrendik. Ancak bu sürecin hızlı olması çocukların tedavisi için önemli. Ben yetkililerin sesimizi duyacağına inanıyorum” diye konuştu.                                                                                                                 Kaynak: Ünye TV