'MÜCADELEM KISITLI ZAMANDA OĞLUMU YAŞATMAK'

Tedaviyi neden devletin karşılamadığı sorusunun muhatabının kendisi olmadığını söyleyen Demir Ali’nin annesi Ezgi Bayraktar, “Ben Demir Ali’nin annesiyim ve verdiğim mücadele onu yaşatmak için kısıtlı olan zamanı en iyi şekilde kullanmaktan ibaret.” dedi.

Demir Ali’nin annesi Ezgi Bayraktar, oğlunun tedavisi süreci ve başlatılan kampanyayla ilgili açıklamalarda bulundu. Oğlunun önünde çok kısa bir zaman olduğunu söyleyen Ezgi Bayraktar,   Bir anne olarak seslendiğini belirten Ezgi Bayraktar, “SMA çok ilerleyici bir kas hastalığı ve tip1 bunun en ağırı. Başka tipleri de var uzun yaşam vadeden ama maalesef tip1de ömre biçilen süre 2 yıl. Oğlum Demir Ali için gün sayıyorum ve iyileşebilmesi için bir kampanya düzenledim. Kampanyaya destek büyüdükçe, neden devlet karşılamıyor bunu şeklinde haklı ama muhatabının ben olmadığım isyanlar duyuyorum.   Bu konunun muhalefet yapılacak bir konu olmadığını söyleyen Ezgi Bayraktar, “Tek diyeceğim şey: Ben Demir Ali’nin annesiyim ve verdiğim mücadele onu yaşatmak için kısıtlı olan zamanı en iyi şekilde kullanmaktan ibaret. Ve devlet meselelerinin muhatabı ben değilim. Vekil değilim, bakan değilim. Bu konu muhaliflerce devlete eleştiri yapmak üzere “alet edilecek” bir konu da değil. Ben de zorluk çektim bana kimse yardım etmedi diyorsanız keşke öyle olmasaydı ama bunun da suçlusu bizler değiliz.”     Tüm bunların bedelini Demir Ali ölmesin diye mücadele verdiklerini söyleyen Ezgi Bayraktar, “Devletimizin kucağı herkese açıktır. Ve de yumuşaktır. İhtiyacı olana el uzatacaktır. Ama tekrar ediyorum ki zaman yok. Devlet işlerinde işlemler bugünden yarına bitmez. Takip edilmesi gereken bir usul esas vardır bunu hepimiz biliyoruz. Dolayısıyla Bu kampanyayı düzenlemek zorundayız. Vakit yok. İlaç ancak 2 yaşında dek alınabiliyor. Bugün başlanılsa sürece en az 2 yıl sonra geri ödeme kapsamına alınabilir bu ilaç. Hukuki süreci detaylandırmayacağım ama en azından bunu bilin.”   Deniz Yıldızı hikayesini örnek gösteren Anne Ezgi Bayraktar son olarak şunları söyledi; Gelelim Deniz Yıldızı Hikayesine. Ordu’da SMA hastalığını kaçımız biliyorduk Demir Ali’den önce? Biz diyoruz ki hemşehrimiz bu çocuk Ordu’da TEK. Biz Ordu olarak bu çocuğumuza sahip çıktık. Karaya vuran yüzlerce deniz yıldızını denize atmaya bir kıyısından başladık.   Ne değişir ki mi diyorsunuz. Demir Ali için değişir. Yarın Demir Ali’nin evladınızı Acil sehpasında kurtaran bir doktor olmayacağını nereden bilebilirsiniz? Bir nal bir atı kurtarır misali o çocuğun sizin hayatınıza dokunmayacağını, devlete katkısı olmayacağını nereden bilebilirsiniz?   Ölüme mi terk etseydik? Hepsine yetişemedik diye elimizin yettiğine sırtımızı mı dönseydik? Rakam yüksek bu da bir gerçek. Ama sayımız çok bir yandan da. Keza 2 ayda 1 Milyon Euro topladık. Kalanı da Türkiye’nin dört bir yanından toplayıp Ordu’da kırmızı balonları uçuracağız İnşallah.   Ordu halkı evladına sahip çıkmayan diğer şehirlere inat ki tüm kampanya düzenleyen ailelerden bunu duyuyorum. Evladına sahip çıktı. Ama Ordu ile birlikte sayısız kermes ve program başka şehirlerde ve yurtdışında da düzenleniyor bunu unutmayın.   Kimsenin cebine göz dikmedik bilakis gönüllere göz diktik. O gönüllerde bize yer var biliyorum. Çünkü Demir Ali Ordu sokaklarında yürüyecek. O yürüyünce destek olan herkes bu iyiliği ben büyütmüştüm diyecek. Son bir şey daha yardım etmek herkese nasip olmaz. Allah bize de nasip etsin.