Birçok internet sayfasında ‘’Resmi Gazete’de yayınlandı: SMA hastalarının ilaçlarını SGK karşılayacak ‘’yazıyordu. Bize de tüm sosyal medya hesaplarından ve diğer kanallardan birçok mesaj gelince bu yazıyı yazmak boynumuzun borcu oldu.          Habere tıkladığınızda adeta yepyeni bir gelişme olmuşçasına müjdeler veriyor. Açıkçası ilk tıkladığımda benim de içimi tertemiz bir umut kapladı. Acaba gerçekten ZOLGENSMA isimli gen tedavisi ve RİSDİPLAM isimli ağız yolu ile alınan bir diğer ilaç mı karşılanacak diye…            Haberlerde bahsi geçen Sağlık Uygulama Tebliğ kısa adıyla SUT zaten 2019 yılı itibariyle yayınlanmıştı. Yani aslında müjde ile bahsi geçen SMA tip1 hastalarının ömür süresini uzatan SPİNRAZA ilacı zaten karşılanmaktadır ve Demir Ali’de gen terapisini alana dek ömür süresini uzatan bu ilacı SGK tarafından karşılandığı için ve sınavları geçebildiği için kullandı. Çünkü SGK belki de tarihinde ilk kez bir ilacı bilimsel olmayan kriterlere bağlamıştı.   Benim kaçırdığım bir şey mi var sizler söyleyin. MÜJDE verildiği zaman bir şeyin yepyeni güzel bir gelişme olması icap eder. Eğer zaten yapmakta olduğunuz ve karşıladığınız bir tedaviyi SGK kapsamına yeni alınmış gibi algılara sunuyorsanız, yine yurtdışındaki ilacı almak için el ele kampanya yapan bebekleri ve gönüllülerini nasıl bir zora soktuğunuzu biliyor olmanız gerekir?            Evet. ZOLGENSMA pahalı bir tedavi. Zaten sosyal devlet ilkesi de bedeline bakılmaksızın sağlık giderlerimizi karşılamak için var. Birileri artık çıkıp desin ki biz tedaviyi karşılamıyoruz.80’e yakın bebeği tedaviye 10 liralarla gönderen bu millet devam eden tüm kampanyaları bitirir. Yeter ki asılsız haberlerle kampanyalara algı operasyonu yapılmasın…            Gelelim Sağlık Uygulama Tebliği’nde değişen ve bugün itibariyle Resmi Gazete’de yayınlanan SMA hastalarını ilgilendiren değişiklik nedir?            Çoğunuz bilmezsiniz. Demir Ali’nin de muzdarip olduğu SMAtip1 hastalığında bazen bebekler nefes almakta o kadar zorlanır ki boğazından küçük bir delik açılıp ciğerine kadar inen bir boruyla medikal cihazlarla nefes almak zorunda kalır.            Bu bebeklerin hayatı o delik açıldıktan sonra daha da yatağa bağımlı hale gelir. Kağıt kesiğine dayanamayan, iğneden korkan dağ gibi yetişkinlerin yanında minicik boğazında bir delikle öyle büyük acılarla yaşamak zorundadır artık.                     SUT daha evvel bu acılarla mücadele eden bebekleri SINAVA tabi tutuyordu. Yanlış duymadınız. NEFES SINAVI…4 saat boyunca boru kapatılıp solunum cihazı ile ilişiği kesilen el kadar bebekler morarıyor; nabzı yükseliyor; boğulacak gibi oluyor; kalbi duruyor adeta kriter uğruna İŞKENCE çekiyordu! Sınavı geçemeyen bebeklere ne oluyordu biliyor musunuz? İlacı kesiliyor. Kısa sürede de vefat ediyordu.            SUT asılsız ve bilimsellikten uzak kanlı kriterleri yüzünden bebeklerimize işkence eden bu kriteri kaldırdı…. Bir de üzerine bakın siz SMA bebeklerine ne harcamalar yaptım diye gözümüze sokmak için; kampanyaları baltalamak için bu haberler geldi önümüze. Bu ilaç zaten karşılanıyordu. Adı da SPİNRAZA.            ZOLGENSMA ve RİSDİPLAM hala SGK ödemesinde KAPSAM DIŞI. Duyanlar duymayanlara anlatsın. Hem nefes sınavlarını hem de bu haberin aslını. Anlatmazsak bu işkenceye maruz kalıp sınavı geçemediği için ölen bebeklerin vebali üzerimizdedir.            Tarihimize bir kara leke olarak işlenecek olan, NEFES SINAVI işte budur. Ve yıl 2022 halen ZOLGENSMA isimli gen tedavisi memleketimizde geri ödeme kapsamı dışıdır. Kampanyaları yürütenler ise hala DAVA AÇARAK valilik izni almak zorunda bırakılmaktadır. Bu utanç hepimize yeter…